分享

肌无力者的“给力天使”

巾帼风采 2022-05-06 14:11:54

坐诊1.jpg

经乞国艳治愈的患者亲切地称她为“给力天使”


如果人生来就有自己必须肩负的使命,那乞国艳是幸运的,因为她很早就找到了答案,并勇往直前。但如果人生的“剧本”也有不同的难度,那乞国艳是不幸的,因为她抽中的恰好是“困难”模式,在那么多个呼吸都困难的日日夜夜,是对生命的渴望支撑了她。


以身试“医”,绝地反击

河北姑娘乞国艳身材高挑面容姣好,文体活动样样在行,大约就是父母口中常念叨的“别人家的孩子”。上世纪80年代,她考入河北医科大学,毕业后顺利进入石家庄市第一医院内科工作。但人生并不诸事顺遂,挫折和打击也不曾盾藏。刚工作不到一年,乞国艳突然感觉浑身乏力,诊断结果——重症肌无力!“这是一种罕见的慢性自身免疫性疾病,患者会越发觉得自己‘没劲儿’,如果得不到及时有效的治疗,就会导致呼吸衰竭,危及生命。”即使是学医的乞国艳,也对它知之甚少。当每个“万一”落到个人身上,就成了百分之百的灾难,一瞬间,乞国艳的世界天翻地覆。

刚刚起步的工作陷入停滞,曾经山盟海誓的恋人不辞而别,乞国艳自己更是背负了巨大的压力,仿佛身处一片密不透风的灰暗。“你自己就是学医的,该怎么办,你应该最清楚。”父亲的话将乞国艳看不到曙光的未来撕开了一个口子,她重振旗鼓,踏上了漫长的求医之路。

当时,国内外对于重症肌无力都还在探索中,没有什么特效手段可以根治。激素干预风险极大,剂量一旦不足,随时会导致窒息死亡;切除胸腺,看起来是直接切掉了“元凶”,但受限于当时的技术条件,加上国内手术经验不足,死亡率高达30%……乞国艳查遍资料,决定用自己“做实验”。“大不了就一死!”她亲身尝试,一点点记录自己的实际感受。口服激素,当时医疗界的剂量“天花板”是80毫克,乞国艳却给自己一直加到1000毫克,发胖、骨质疏松、消化道溃疡……超剂量使用激素更让她全身出现了皮肤皲裂,每天都要忍受蚀骨的奇痒。在进行胸腺切除手术时,乞国艳做好了面对死亡的准备。最后她赢得了这场与死神的较量。可还不到20天,病情再度恶化。“被现实再次拉回原点的时候,真的很绝望,但同时也让我下定决心,一定要找到治愈重症肌无力患者的方法。”乞国艳觉得,自己就是为了这个使命而生的。

一次远赴广州的求助,让乞国艳终于看到了希望,国医大师邓铁涛采用中医疗法帮她控制住了病情。虽然后来病情还是出现了反复,可将中西医的诊疗方法结合起来的念头已悄然在乞国艳的头脑里萌生。又一次从自己的亲身体验出发,她将尝试过觉得有效果的中药、穴位注射、西医、传统养生等方法做出整合。家里成了试验基地,父亲一麻袋一麻袋往家里扛药,母亲学会了穴位注射。记录着用药时间、反应、症状的手册堆积如山……日复一日,乞国艳终于得出了“西医抑制病情、中医重建免疫稳态”的创新结论。而她自己,就是这套“乞氏疗法”的第一个患者,从缓解症状,到控制病情,直到完全停止了所有的药物。如今回想起当时的经历,乞国艳平静坦然:“压力人人都有,单纯的承受并不是真正的‘抗压’。除了顶住压力,还能做出建设性反应的人,才是真正具备‘抗压力’的人。”

将心比心,创造罕见奇迹

治愈了自己的乞国艳,成了众多同病相怜的患者眼中的希望。“我是医生,我也曾经是病人,所以我非常清楚病人最需要的是什么。”乞国艳说,重症肌无力患者出院后一般都需要一段时间的巩固治疗,用药非常考究,药量也需要医生精心指导。为了让众多外地患者更加便利,乞国艳开设电子邮箱为病人义诊,后来又陆续增设了QQ群、微信平台等,开展免费的网上跟踪治疗。至今,由她亲自接待和诊治的患者累计超过2万人,网上免费义诊5万多人次,临床患者痊愈率达80%,创造了一个又一个生命奇迹。

医生除了医病,更要医心。“我生病的时候正好赶上《过把瘾》热映,剧中王志文扮演的男主角就是重症肌无力患者,最后不治身亡。我那时候觉得万念俱灰,所以我特别理解患者的心情。”只有帮助患者建立信心,他们才会配合治疗,加速身体恢复。

有个365体育足彩,:姑娘,从小父母离异,19岁得了重症肌无力,姐姐陪着她辗转各地苦苦求医……最终经病友介绍来到了石家庄。乞国艳根据她的病情,量身打造出一套定制化治疗方案,手术10天后,小姑娘便能下床走动了,效果非常喜人。可这时女孩却哭着找到乞国艳,说家里没有钱继续为她治病了,主动要求出院。乞国艳深知,此刻停止治疗就意味着前功尽弃,她不忍心看着这么年轻的女孩丧失生的希望。她将女孩接到了自己家里,每天输液、吃药,还给她做可口饭菜,尽可能节省每一分医疗费用。在她的精心照顾下,女孩的病情全面好转,临别时,女孩感动地对乞国艳说:“乞医生,您就是我的亲妈妈。”

2013年10月,河北省重症肌无力中心成立,乞国艳更忙了。出诊、接诊、查房、带博士生做实验、算数据……身边的医生护士都觉得,乞主任似乎有用不完的精力。有次她忙完手上的工作,没到九点就回到了家,丈夫惊讶地问道:“出什么事了,今天回来这么早?”每次想起这件事,乞国艳都想笑,又有点心酸:“好不容易回去早一次,家里人倒不适应了。”

的确,追梦的路上离不开家人的支持。病愈后直到36岁才走进婚姻的乞国艳,幸运地遇到了爱她、懂她、陪伴她、照顾她的良伴。乞国艳经常会和丈夫探讨自己新近接触的病例,说说研究的新进展。丈夫并非专业人士,可多年耳濡目染,也成了“半个行家”。“他文笔比我好,我的许多报告、文章都是他帮我润色的,就连‘乞氏疗法’的口号,都是他帮我提炼总结出来的。”

有了家人的全力支持,乞国艳再无后顾之忧,对于自己热爱的事业,她又有了崭新的蓝图。“现在我和团队任务非常重,一边是日常诊疗,一边是学术研究,两手抓两手都要硬,我们没有时间可以浪费!”乞国艳总是强调时间,因为她知道,对于患者来说,时间就是节省的诊疗费用,时间就是有可能免除的痛苦,时间是生命,更是希望。

捕获.PNG

乞国艳?河北省石家庄市第一医院肿瘤三科主任,第十三届全国人大代表,全国先进工作者,全国五一劳动奖章获得者,全国三八红旗手,全国巾帼建功标兵


不负使命,只因梦想在前

2018年,乞国艳当选全国人大代表,此后每年“两会”她都把自己多年来对罕见病患者的关注带到北京。

“我既是来自一线的医生,也曾是一名罕见病患者。无论是求医问药过程中的迷茫,还是治病救人过程中的无奈,我都深有体会。”乞国艳感慨万千。就以重症肌无力为例,它虽然被定义为罕见病,发病率约为十万分之二,但是由于我国人口基数庞大,患者的绝对数量在两百万人以上。再罕见的疾病,落到一个患者、一个家庭身上,都是足以压垮人生的大山。因此,乞国艳建议建立罕见病目录,将重症肌无力在全国范围内纳入医保范围,各地医保机构为患者开辟绿色通道,及时办理转诊手续,使患者少走弯路……可以说,提案中的字字句句都凝聚着她数十年的专注和热爱。令她感到欣慰的是,她的建议已得到全国人大提案委员会的采纳,国家卫计委在她的建议下建立了“中国罕见病目录”,并将重症肌无力列入其中,众多患者因此受益。

3月14日,河北省重症肌无力中心病房内,乞国艳开始了大查房,并在第一时间给科室医护人员分享了她的“两会”经历,将全国“两会”声音和国家最新政策及时传递到基层一线,忠实履行了一名人大代表的神圣职责。

“《政府工作报告》中提到,跨省结算、加强罕见病药物保障,这些令我们感到欣喜和鼓舞。”乞国艳说,罕见病与疑难病紧密相连,为患者解除病痛,是医者的责任。国家对罕见病的重视和关注,为今后的工作指明了方向。加快建设河北省重症肌无力中心被列入了省、市的发展规划,她感觉使命在肩,要扎扎实实投入工作,力争打造出河北省乃至全国的特色医疗品牌。

经乞国艳之手,重新寻回健康的患者们,亲切地称呼她为“给力天使”,因为她不但用精良医术为他们赋予了新的活力,更用自己的经历将面对打击决不放弃的精神力量带进了他们心中。

给力,是支持、是呵护、更是敢于绝地反击的勇气。乞国艳正一刻不停地奔向新的目标,在她的规划中,不远的将来会有一部完整、标准的疗法,为所有治疗重症肌无力的医生提供参考。到那个时候,“给力”的天使越来越多,“有力”的生命也会越来越多。