从心出发,让“星星的孩子”见到彩虹
九年来,我和我的团队一直坚守这样的信念:把公平而有质量的特殊教育落实到每一个特殊孩子身上,落实到每一堂课和每一个行动中,希望通过我们的努力,让“星星的孩子”也能融入社会,让他们的家庭收获幸福。
包孟娜?浙江省舟山市彩虹堂特殊儿童关爱中心主任、创办人。2021年度全国三八红旗手
在家乡遇到孤独症孩子
2010年,我从华东师范大学儿童心理学系毕业,回到家乡浙江舟山成为了一名早教中心的教师。有一天,中心来了一个女孩,流着口水、不会说话、看见陌生人和看见妈妈的反应并无明显区别……因为读大学时,我曾在上海一所知名的孤独症康复机构实习,很快就判断出这个孩子是名孤独症儿童,可她的家长却“视而不见”。几次沟通后我发现,女孩其实还有一个哥哥,也是明显的孤独症患儿。但父母不懂,以为是残疾儿,在儿子16岁时领取了残疾证后,又充满期待地生了这个女儿,没想到又是同一种情况。已经错过儿子康复的机会,不能再错过女儿的康复时机了,我想帮助他们找一家专业的康复机构,然而,几圈找下来一无所获,原来海岛的闭塞和信息不畅,让舟山了解和关注孤独症的人少之又少。
这对我触动很大,我先是自费在舟山发起首届科普孤独症的“蓝丝带”公益活动,后来干脆辞了工作,用父母的唯一房产作抵押贷款,创办了“舟山市彩虹堂特殊儿童关爱中心”,还自费拍摄了公益宣传片《爱从“星”开始》,很多人嘲笑我赌注有点大,但我不以为然。虽然有一万个理由可以不做这件事,但却有一个理由让我一定去做,那就是我有专业知识,我懂孤独症患者,我深知挽救一个孩子就是点燃了一个家庭的幸福之光。
执着点亮“彩虹”
我的坚持引来了和我一样“执着”的拍档李真瑜,一名北京师范大学教育学硕士,我们定下“从心出发、用爱启航”的办学理念,用我们各自的专业背景,打造出了让家长能看得见效果的特殊教育。
康复训练极其考验一个人的耐心,正常孩子很快就能理解和掌握的生活技能,孤独症儿童往往要重复上万遍才能“开窍”。如练习拿勺子吃饭,需不停地带着他们吹羽毛、吹碎纸,带着他们唱出一些有“合唇”发音的词语感受嘴唇的闭合,再把果酱涂抹在嘴边,让他们学会用舌头去品尝……每当我看到一个孩子通过训练能够自如地拿起勺子吃饭时,就开心得手舞足蹈。
在“彩虹堂”长大的孩子中,最大的如今已经上初三,每一个暑假他都回到“彩虹堂”当志愿者,为更小的孩子读古诗、讲故事,在黑板上教大家写字、识数。“彩虹堂”慢慢有了名气,有一个父亲抱着两岁多的女儿,辞职、卖房,举家从上海来到舟山,为的就是能让女儿在“彩虹堂”得到康复训练。如今这个女孩掌握了基本的社会交往规则,也成功入读小学。
欣慰的是,我的两个孩子因为耳濡目染,小小年纪就懂得爱别人。有一次,儿子班里来了一个熟悉的插班生,原来这个男孩之前在“彩虹堂”做过康复,可当其他孩子问我儿子怎么认识这位新同学时,他却不说。他怕别的同学戴“有色眼镜”看待孤独症儿童。这让我一时语噎,让这些孩子活得像“平常人”一样,不正是我苦苦追求的目标嘛。那一刻,我觉得儿子真懂我!
近十年,我已帮助过300多个孤独症孩子接近“平常”,见证许多家庭因此走出悲伤,过上正常生活。下一个十年,“彩虹堂”为这些孩子提供全生命周期的康复照护,成为我新的奋斗目标。作为舟山市的一名人大代表,我提出引入职业教育,建设康复+培智+技能“一条龙”特教学校提案,这成为“市长督办件”,如今经多方努力,这所学校将于今年9月正式开学。听到这个消息,我喜出望外。我知道,我有一万个理由把特教事业坚持下去,经过风雨,“彩虹”会更加美丽。